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內容簡介
一對換心兒童的父母──思勳爸媽，將愛和感謝化成一顆顆熱騰騰的饅頭，在數位偏鄉DOC學習中心的協助下，透過部落格分享對生命由衷的相信。
參加樂彩專案、成為街頭畫家的歷練，改變了自小聽障的俊賢。在學習用平版電腦彩繪肖像的過程中，讓他拋開疑慮，在藝術花園裡盡情玩耍，不放棄探索生命中任何的可能性。
楊志美，中華電信公司電訪員，因糖尿病併發視網膜剝離，開始「一切都有朦朧感」的生活。2009年加入中華電信與淡江大學的「視障遠距工作夢想計畫」，如今，每天開心上班，渾身是勁地工作。
台南後壁鄉菁寮教會吳秋安牧師的魔鬼訓練下，加上資策會與中華電信「數位好厝邊」計畫協助，一群超級霹靂的電腦小尖兵，不但贏回大大小小比賽，也贏得挑戰未來的自信與勇氣。
馬里光的部落族人們從排斥到認真，曾經一隻手指，一個按鍵的打，現在會上網，會用部落格，同時也把馬里光以及他們生產的水蜜桃推銷到全台灣。
科技可以成為改善人們的生活，縮短城鄉及貧富差距的幫手。
本書收錄了14個見證ADOC 2.0計畫的感人故事，也是14個關於互助和分享、關於希望和愛的故事。透過動人的文字與照片，讓讀者近距離感受數位學習對人的影響與改變。故事中涵蓋視障者、偏遠部落、老人與孩童、弱勢婦女、社區再造，以及國外案例的經驗交流。ADOC 2‧0計畫的成果，正創造了另一種台灣的驕傲。
關於「ADOC 2.0計畫」：
2008年，長期關注世界局勢及國家發展的宏□集團創辦人施振榮，在雪梨APEC領袖會議中，提出整合更多資源共同參與的「ADOC 2.0計畫」。以照顧偏遠地區、弱勢族群、婦女及兒童為優先，將建立跨會員體的公部門、民間企業及非政府和非營利組織合作交流的平台，推動縮短數位落差及創造數位機會的各項工作。
在外交部、國貿局、教育部、經建會、工業技術研究院、中華電信公司、中華電信基金會、中國生產力中心、台北市電腦商業同業公會、台灣綜合研究院、宏□公司、宏□基金會、英特爾公司、國際合作發展基金會、智榮基金會、華碩電腦公司、華碩基金會、慈濟基金會、漢光教育基金會及資訊工業策進會等單位的熱烈參與下，一個展現台灣實力與價值的重要平台已然建構完成。
一切都是從善的念頭開始
科技協助在鄉間、在街頭、在企業、在山巔，創造一個又一個互助與分享的故事。
一步如何一腳印？台灣的科技在世界發展數位時代中有著領先的地位，透過本書中14個精采故事，紀錄了台灣ADOC 2.0計畫在APEC組織中帶領縮短數位落差，協助更多人培養數位技能，改善生活的實際成果，展現台灣社會善的DNA，凝聚與傳播在地力量。
本書與紀錄片將隨著『ADOC 2.0計畫專案』，參與今年召開的APEC會議。
作者簡介
徐開塵
資深媒體人，自由文字工作者。曾任《民生報》藝文記者，台灣文創發展股份有限公司總經理室經理。
著有《喧蟬鬧荷說九歌》(與林懷民、紀慧玲合著)、《紅塵舞者──羅曼菲》、《劇場追夢人──林璟如》等書。曾獲「吳舜文新聞獎」及「兩岸關係暨大陸新聞報導獎」。
駱亭伶
出生於台北，輔大中文系畢，喜歡電影、閱讀、旅行與蹓狗，曾任旅遊雜誌資深記者，現從事採訪與寫作。
目錄
推薦序
前言 從一個善的念頭說起
01轉過彎，看見春天的陽光 視障者楊志美的故事
02比太陽還勤快 馬里光水蜜桃的故事
03揮別黑暗，任由創意飛舞 公共藝術公司創意總監石子健的故事
04共耕一方福田 慈濟志工參與ADOC的故事
05人生不該只是撿垃圾 菲律賓垃圾山的故事
06生命試煉出的美好滋味 石碇思勳饅頭的故事
07融入社會，對未來好有信心 台南後壁菁寮村新移民家庭的故事
08天堂自己打造 台中東勢桂花小鋪的故事
09稻浪裡的學習中心 苗栗苑裡老農吳水池的故事
10踏出教室，改變就在眼前 菲律賓數位學習行動車的故事
11厝邊頭尾作伙來 台北縣行動電腦教室的故事
12永不妥協的山姆 聽障畫家張俊賢的故事
13傳唱不休的青春調 花蓮富源社區的故事
14一個爸爸的心願 苗栗家扶中心與廖家四兄弟的故事
後記
詳細資料
- ISBN：9789862410745
- 叢書系列：
- 規格：平裝 / 192頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
- 出版地：台灣
- 本書分類：> >
內容連載
一對換心兒童的父母──思勳爸媽，
將愛和感謝化成一顆顆熱騰騰的饅頭，
在數位偏鄉DOC學習中心的協助下，
透過部落格分享對生命由衷的相信。
樸素雅致的石碇鄉，彎彎曲曲的產業道路， 一幢普通的二層透天厝，掛著一個很Cute的黃色招牌，看到大眼睛男孩津津有味嚼著饅頭的logo，我們停車按了門鈴。
應門的思勳媽媽，有著清亮開朗的聲線；緊黏在媽媽身邊的思勳，憨厚純真的臉龐，惹人憐愛，沒有人看得出來，有好幾年的時間，因長子驟逝，她幾乎忘了思勳的存在。
思勳媽媽，始終忘不了八年前的一個下午。就讀小三的老大在烈日下跑完操場後，一直嘔吐，起初診所以為是氣喘過敏，但情況不對勁，再轉送榮總加護病房。傍晚，思勳媽媽還看到孩子精神不錯地看著「石中劍」卡通，六小時後，卻接到電話，孩子無預警心臟衰竭，急救無效過世。
「醫生也檢查不出原因，只說是罕見疾病。連送到國外，也沒有答案。」
整整四年，思勳媽媽因過於哀傷而罹患了憂鬱症，直到某天，幼子思勳就讀的幼稚園園長提醒媽媽，「別忘了你身邊還有一個兒子。」
「兒子？我兒子沒啦！」思勳媽媽反應。
「你還有一個兒子！」就是這句話，讓思勳媽媽驚醒。然而殘酷的是，思勳竟也在小三那年發病，這無奈的現實，終於喚醒她為人母的鬥志。「無論如何我一定要留下一個孩子。我天天祈禱，他能把哥哥沒經歷到的人生活回來。」
思勳入院整整等了四個月，心肺功能愈來愈差，中間還曾一度小中風，好不容易終於等到一顆心臟。沒想到換心之後，卻出現癲癇現象，昏迷長達半個月，這段期間，思勳媽媽食不知味，連水也不想喝，任旁人如何勸說都不理會。台大兒童醫院召集所有小兒科醫生會診，總算查出為抗排斥藥所引發。當思勳醒過來的那一刻，思勳媽媽才回神過來，一瞬間血糖驟降、兩腿發軟，呼喊著思勳爸爸，「好餓，我要吃東西。」
但上天的考驗仍然不斷，這顆心臟似乎與小主人的緣分不深，不到半年，思勳的呼吸變快，身體疲累，有走不動的感覺，並且每個月都會發生一次沒心跳、沒呼吸、沒血壓的狀況，要施予CPR急救。
思勳是否應立刻進行二次換心手術，連台大醫師們也抱持不同看法。有醫師主張心臟得來不易，應該再用久一點。另一個醫師則認為這樣的情況有如不定時炸彈，非常危險。到了年底，思勳又進醫院，沒幾天就陷入危急。「媽媽！我好痛」思勳嘴唇黑掉、失去了意識；只有緊急插管，並施以葉克膜急救，這三十分鐘的急救過程，對思勳爸媽來說，有如一世紀那麼長。
第二次換心手術勢在必行，這次沒等太久，就遇上「有心人」。思勳媽媽如中樂透般開心，準備簽手術同意書時，醫生卻補上一句，「這已經是第二次機會，如果萬一怎麼樣的話，我們就放棄囉。」醫療資源寶貴，一個人一生最多只能換兩次心。
醫師的語氣儘量輕柔，卻讓她從雲端上重重摔落，上次思勳昏迷的情景讓她心驚膽顫，若是再次換心仍不順利，不就等於簽下放棄思勳的同意書。這麼一想，手中的筆頓時變成千金重，思勳媽媽的手怎麼舉都舉不起來。
醫師看到她陷入歇斯底里的狀態，馬上call移植手術小組的召集人曹小姐前來安撫。一上樓，曹小姐不等思勳媽媽開口即說：「不要往壞的地方想，要給孩子最後一個機會。」一群人看著她，不容她猶豫，心慌意亂中只好簽字。剛好那時，有位剛進行二次換心後的病童到院回診，病童母親特別前來給她打氣。
思勳媽媽一看到這位與自己有相同際遇的母親，一顆心終於安住，忍不住抱著她嚎啕大哭。她輕拍著思勳媽媽，輕聲地說：「只要看到我，你就會相信自己的選擇是對的。」
... 「白肺轉黑啦」！ 距離纖支鏡吸痰操作只過了24小時， 病人的肺部卻有了明顯的好轉， 吳小軍和同事們感到非常振奮， 他甚至激動地捏起了拳頭。 作為省人民醫院東院區呼吸內科的主任， 吳小軍每天可謂是「閱片無數」， 這張普通片子， 為何能讓他如此興奮呢？ ... 時間回溯到兩個月前。 在與新冠肺炎的鬥爭中， 吳小軍主管著省人民醫院第十病區的 40位重癥患者， 經過一段時間的治療， 他發現幾乎所有的病人 都要面對一個共同的難題： 他們的肺裡面充滿了黏液分泌物， 這些分泌物堵塞氣道， 讓人無法自主呼吸， 很多患者甚至被活活「憋死」…… ... 情況最為典型的就是 一名34歲的患者小陳（化名）， 他由於下肢皮膚感染導致膿毒血癥， 繼發重度貧血，又感染了新冠肺炎， 病情進展十分迅速， 一度突發心跳呼吸驟停。 入院後拍片顯示雙肺發白， 已經進行了氣管插管、 有創呼吸機及ECMO等多項治療， 但是他氣道內分泌物太多， 仍舊呼吸不暢，性命危在旦夕…… ... 面對來勢洶洶的病情， 吳小軍和同事們想到了 用纖支氣管鏡清肺操作， 這個辦法不僅能把 他呼吸道和肺部里的黏液清理出來， 幫助呼吸； 更重要的是，還能協助診斷病情， 了解他肺部的感染情況。 就這樣，吳小軍的「清肺」小分隊成立了， 他希望用最快的速度 將纖支鏡送入了小陳的肺部， 緩解病情。 ... 平時，纖支鏡是呼吸內科 一種常見的檢查手段。 但是特殊時期，風險卻變得極大， 有些醫院甚至暫停了這項檢查。 因為操作時需要讓病人 脫離呼吸機、開放氣道， 當病人感覺到刺激， 就會強烈咳嗽，產生大量氣溶膠； 不僅如此，操作時間長達半小時， 不僅要通過纖支鏡查看病人肺部情況， 還要順著肺部的一條條氣管 將黏液吸出來…… 即便是做足防護， 也不能百分之百保證安全。 ... 從這種意義上來說， 纖支鏡比氣管插管的風險還大。 但是吳小軍和「清肺」小分隊毫不畏懼， 勇敢站了出來， 「其實我也不能保證是安全的， 但是這個時候你不上誰上呢。」 於是，纖支鏡一點點探入進小陳的肺部， 一點點清理粘液…… 一番讓心都跳到嗓子眼的操作後， 手術完成了。 ... 術後，病人的呼吸情況明顯好轉， 但是吳小軍不放心， 他焦急地等待病人的檢查胸片。 當他終於拿到片子， 看到只花了一天時間， 肺部就已經明顯從白轉黑， 他一顆提著的心放下了。 在吳小軍和同事們精心的護理下， 小陳的情況越來越穩定， 很快就出了院。 出院的時候說什麼 也要跟醫護人員合一張影， 他說：「春暖花開時， 就是我們相見擁抱的日子！」 ... 除了小陳，做纖支鏡的病人逐步增多， 這項操作已成為呼吸與危重癥醫學科醫生 不可或缺的技術手段， 吳小軍幾乎每天近距離與病毒交手， 危險不言而喻。 曾經參加過「非典」戰疫的他， 卻始終堅信一點： 「就算是感染了又怎麼樣呢， 90%以上的人都會治好， 如果我感染了，馬上治療，問題不大！」 ... 對他來說， 「沒有什麼比看著一個個病人 在進行氣管鏡清肺以後， 呼吸更加順暢， 早日出院更值得高興的事情了。」 不僅如此，吳小軍每天還要進入病房， 時刻關注病人的變化， 他需要精準掌握每一個人的第一手資料， 根據病情調整治療方向、制定方案。 臨床工作之餘，他還要總結診治中的 經驗和教訓，撰寫論文，指導疾病救治…… ... 當你問他累不累， 他說：「大災面前，沒有贏家…… 趕快為這個社會去奉獻吧！ 因為世界是我們每一個人的！」
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